Si su hijo tiene una enfermedad grave o que limita la vida, quiere hacer todo lo posible para aliviar su dolor y ayudarle a vivir de la manera más plena y cómoda posible. Esto genera una presión increíble en los padres. La falta de sueño, las preocupaciones por el dinero, la presión laboral, las necesidades de los demás hijos, su cónyuge o parientes, todo influye en su capacidad para enfrentar la situación.
Es importante que aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad de su hijo. No tema hacerles muchas preguntas a los médicos, enfermeros y terapeutas que podrían proporcionar cuidados para su hijo enfermo. Si no está seguro de lo que le están diciendo, está bien pedirles que se lo expliquen de nuevo de otra manera. Quieren asegurarse de que entienda todo lo que está sucediendo.
El Children’s National Medical Center en Washington, DC, está reconocido como uno de los hospitales principales en el país que proporciona cuidados para personas jóvenes. El sitio web de Children’s National ofrece información sobre una gran variedad de afecciones y tratamientos que podría ayudarle a entender más sobre una enfermedad grave.
Dependiendo de la gravedad de la enfermedad de su hijo, podría considerar los cuidados paliativos o de hospicio pediátricos. Los cuidados paliativos ayudan a lo largo de una enfermedad grave y, cuando ya no es posible curarse, los cuidados de hospicio pueden ser un gran apoyo para usted, su hijo y su familia. Muchos hospicios proporcionan cuidados paliativos pediátricos, por lo que debería considerar comunicarse con ellos para ver cómo podrían apoyar a su hijo y su familia. Es posible que esté renuente a llamar a un hospicio porque considera que eso significa que se dio por vencido, pero no es así. Esto es para obtener apoyo para su hijo y su familia, el cual hará que todos, especialmente su hijo, se sientan mucho mejor. Pídale a su médico o trabajador social que llame por usted y haga una referencia si prefiere no llamar usted mismo.
Aunque muchos hospicios proporcionan cuidados para niños con enfermedades que limitan la vida, el médico de su hijo y el director médico del hospicio evaluarán la progresión de la enfermedad de su hijo y determinarán si ya es momento de que reciba cuidados de hospicio. Su médico y un enfermero de hospicio responderán cualquier pregunta que tenga, le dirán qué esperar y qué puede hacer para que su hijo esté más cómodo en ese momento.
Su seguro médico podría cubrir los mismos servicios de hospicio para un hijo dependiente al igual que para un adulto. Hable con su representante del seguro médico. Si no tiene seguro médico, su hijo podría ser elegible para la cobertura del programa Children’s Health Insurance Program (CHIP) de Medicaid, el cual puede trabajar junto con Medicaid si su hijo es ciudadano o inmigrante legal, aunque usted no lo sea. La elegibilidad para los niños se basa en el estado legal del niño, no de los padres. Asimismo, si el hijo de alguien más vive con usted, el niño podría ser elegible, aunque usted no lo sea, porque sus ingresos y recursos no contarán para el niño.
Siempre consulte con su hospicio local cuáles son los servicios disponibles. Recuerde, es tradición que los hospicios ofrezcan servicios con base en la necesidad, en lugar de la capacidad de pago.
Recursos adicionales sobre cómo brindar cuidados para niños con enfermedades graves
NHPCO tiene folletos adicionales sobre cómo brindar cuidados para niños que puede descargar:
- Cuando su hijo tiene dolor
- Cómo hablar con su hijo sobre su enfermedad
- Cómo hablar con el médico de su hijo: Cuando su hijo tiene una enfermedad grave
- Cuando un niño muere: Una guía para familiares y amigos
- Cómo ayudar a los niños a enfrentar la pérdida de un ser querido (en inglés)
The Conversation Project tiene una guía sobre cómo empezar a hablar con un niño que tiene una enfermedad grave sobre la atención médica indicada.
